Hjem > Saker > 

Behandling og oppfølging av ekstremt premature barn

Det er i dag ingen formalisert enighet om grenser for oppstart av behandling av svært premature barn. Ifølge Regional perinatalkomite i Helse Sør-Øst er det uklare grenser for når det skal igangsettes behandling av barnet ved en svært prematur fødsel. Perinatalkomiteen påpeker at det ved svangerskapsvarighet mellom 22 og 25 uker ikke er enhetlig praksis, og at pasienter derfor kan oppleve et svært ulikt behandlingstilbud.

Behandling av ekstremt premature barn har konsekvenser for prioritering av helseressurser. Mange av de minste barna overlever med skader og har behov for oppfølging fra helsetjenesten og innen andre sektorer i lang tid. Det er ikke kjent hvorvidt ressursene som stilles til rådighet for oppfølging av disse pasientene, er økt i takt med at flere ekstremt premature barn blir behandlet og overlever den initiale behandlingen på sykehus.

Saken har vært behandlet i rådet i flere runder. I desember 2015 ble tall fra Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister og svar på en spørreundersøkelse til norske føde- og nyfødtavdelinger lagt frem. For å belyse variasjon i behandlingspraksis. I februar 2017 blir det lagt frem resultater fra systematisk oppsummering av prognoser for ekstremt premature barn og ressursbruk.

Møte 16.02.2017

Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten ser at det for ekstremt premature barn er bedre prognoser jo eldre barna er. Dette gjelder både for overlevelse og sannsynlighet for funksjonsnedsettelser.

Rådet viser til sitt tidligere vedtak i saken, og gjentar sin anbefaling om at Helsedirektoratet forbereder en prosess som sikter mot en mest mulig samstemt praksis. Det utformes felles informasjonsmateriell for hele landet til foreldre. Informasjonen må være basert på den nå tilgjengelige informasjon om overlevelse, risiko for funksjonsnedsettelser samt informasjon om tilgjengelig bistand fra helse- og omsorgstjenesten og andre sektorer.

God skjønnsutøvelse, etisk refleksjon og bred involvering av fagmiljø og foreldre er avgjørende når medisinske beslutninger skal tas. Rådet erkjenner de vanskelige etiske problemstillingene. Rådet ber Helsedirektoratet, fagmiljøet og brukerorganisasjoner igangsette et arbeid med sikte på å bli enige om vurderingstema for oppstart og avslutning av behandling.

Rådet vil understreke at hensynet til barnets helse og forutsetninger for et godt liv, samt den totale ressursbruken i flere faser, tilsier at det ut fra etiske og prioriteringsmessige hensyn også er andre i tillegg til de nyfødtmedisinske fagmiljøene som påvirkes av, og har interesser i, spørsmålet omkring behandling og oppfølging av ekstremt premature barn.

Rådet anbefaler at Helsedirektoratet undersøker med fagmiljøet om, og eventuelt for hvilke tema, det er behov for oppdatering av gjeldende faglig retningslinje.

 

Møte 3/12-2015:
Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten ser at det er påvist en større variasjon i behandlingspraksis for ekstremt premature barn enn det som kan faglig begrunnes. Rådet vil understreke at det ut fra blant annet etiske og prioriteringsmessige hensyn også er andre enn de nyfødtmedisinske fagmiljøene som har interesser i spørsmålet omkring behandlingsgrense ved ekstrem prematur fødsel. Blant disse hensynene er barnets helse og forutsetninger for et godt liv, samt den totale ressursbruken i flere faser.

Rådet vil fortsette sitt arbeid med de ulike problemstillingene som er reist i saken om behandling og oppfølging av ekstremt premature barn. I løpet av 2016 vil rådet bli forelagt utredningen om prognoser.

Rådet anbefaler at Helsedirektoratet forbereder en prosess som sikter mot at medisinsk ubegrunnet variasjon i praksis reduseres, samt at det utformes enhetlig informasjonsmateriell til foreldre. Denne prosessen bør starte opp så snart utredningen om prognoser foreligger.

Møte 18/5-2015:
Redegjørelsen tas til orientering. Sekretariatet jobber videre med å utrede saken «behandling og oppfølging av ekstremt premature barn» i tråd med tidligere orienteringer

Møte 1/12-2014
Redegjørelsen tas til orientering. Sekretariatet tar hensyn til de synspunktene som kom fram i det videre arbeidet med saken.  

Møte 16.02.2017

Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten ser at det for ekstremt premature barn er bedre prognoser jo eldre barna er. Dette gjelder både for overlevelse og sannsynlighet for funksjonsnedsettelser.

Prognosene synes å være i stadig bedring, slik at en er i stand til å redde stadig mindre barn og med stadig færre skader. Samtidig er dagens behandlingspraksis slik at det igangsettes behandling hos barn der sannsynligheten for død og funksjonsnedsettelser fortsatt er stor. 

Rådet vil understreke at hensynet til barnets helse og forutsetninger for et godt liv, samt den totale ressursbruken i flere faser, tilsier at det ut fra etiske og prioriteringsmessige hensyn også er andre i tillegg til de nyfødtmedisinske fagmiljøene som påvirkes av, og har interesser i, spørsmålet omkring behandling og oppfølging av ekstremt premature barn. God skjønnsutøvelse, etisk refleksjon og bred involvering av fagmiljø og foreldre er avgjørende når vanskelige beslutninger skal tas.

Rådet viser derfor til sitt tidligere vedtak i saken, og gjentar sin anbefaling om at Helsedirektoratet forbereder en prosess som sikter mot at medisinsk ubegrunnet variasjon i praksis reduseres, samt at det utformes enhetlig informasjonsmateriell til foreldre. Informasjonen må være basert på den nå tilgjengelige informasjon om prognoser. Informasjonen bør ta inn i seg faktorer som overlevelse, risiko for funksjonsnedsettelser samt informasjon om tilgjengelig bistand fra helse- og omsorgstjenesten. Det bør i en slik sammenheng også drøftes om det i lys av kunnskapen om prognoser bør settes tydeligere grenser for hvor små barn som skal tilbys behandling, eller om det bør settes tydeligere kriterier for i hvilke sammenhenger igangsatt behandling bør avsluttes.

Rådet anbefaler at Helsedirektoratet og relevante fagmiljø gjennomgår den gjeldende faglige retningslinjen for oppfølging av for tidlig fødte barn fra 2007 for eventuell presisering og oppdatering.

 

Møte 3/12-2015:
Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten ser at det er påvist en større variasjon i behandlingspraksis for ekstremt premature barn enn det som kan faglig begrunnes. Rådet vil understreke at det ut fra blant annet prioriteringsmessige hensyn også er andre enn de nyfødtmedisinske fagmiljøene som har interesser i spørsmålet omkring behandlingsgrense ved ekstrem prematur fødsel. Blant disse hensynene er barnets helse og forutsetninger for et godt liv, samt den totale ressursbruken i flere faser.

Rådet vil fortsette sitt arbeid med de ulike problemstillingene som er reist i saken om behandling og oppfølging av ekstremt premature barn. I løpet av 2016 vil rådet bli forelagt utredningen om prognoser.

Rådet anbefaler at Helsedirektoratet forbereder en prosess som sikter mot at medisinsk ubegrunnet variasjon i praksis reduseres, samt at det utformes enhetlig informasjonsmateriell til foreldre. Denne prosessen bør starte opp så snart utredningen om prognoser foreligger.

Møte 18/5-2015
Redegjørelsen tas til orientering. Sekretariatet jobber videre med å utrede saken «behandling og oppfølging av ekstremt premature barn» i tråd med tidligere orienteringer.

Møte 1/12-2014
Redegjørelsen tas til orientering. Sekretariatet tar hensyn til de synspunktene som kom fram, i det videre arbeidet med saken.

Møte 3/12-2015:
Det ble i debatten tatt til orde for at det er viktig at denne debatten ikke kun foregår innen fagmiljøet. Det ble vist til at det i konklusjonen fra Konsensuskonferansen i 1998 står formulert at det ikke skal tas samfunnsøkonomiske hensyn, og at en slik holdning ikke skal kunne være gangbar lenger. Ett rådsmedlem minnet om ressursbehovene for mange av disse barna på sikt, og at det er heldig at kunnskap for hvordan det går med disse barna vil bli presentert. Flere pekte på det etisk vanskelige i saken. Ett rådsmedlem løftet også spørsmålet om hvorvidt en normering vil kunne være bra av arbeidsmiljømessige hensyn.

1. desember 2014
Sekretariatsleder redegjorde for hvordan sekretariatet planlegger å utrede saken. Fordi deler av arbeidet med saken er omfattende og ventet å vare utover rådets nåværende oppnevningsperiode, er det ønskelig å få bekreftet at rådet mener utredningen likevel bør igangsettes. Flere rådsmedlemmer tok til orde for at arbeidet med saken må få gå sin gang, og at det vil være stor interesse for denne saken. Det kom innspill til sekretariatet vedrørende begrepsbruk, ulike organisasjoner som bør involveres i utredningen, samt ulike datakilder og analyser som vil kunne inngå i utredningen.

7. april 2014
Vignetten ble presentert av professor Drude Fugelseth, Oslo Universitetssykehus. Hun la i sin presentasjon vekt på ønsket om å skape konsensus omkring felles behandlingsgrenser for premature barn. I dag er det uklare grenser knyttet til behandling av både mor og barn, samt at det finnes ulikheter knyttet til terminfastsettelsen som igjen får konsekvenser for behandlingsvalg. Det er ikke kun et spørsmål om overlevelse, mange av barna får varige skader, ofte av betydelig omfang.

I diskusjonen pekte flere på at saken er av prinsipiell, overordnet karakter, samt at den synliggjør ulike etiske dilemmaer innenfor heletjenesten. Nyfødtmedisin, habilitering, helseregistre, erfaringer fra andre land og ulike brukerperspektiv vil stå sentralt i saken. Flere rådsmedlemmer tok til orde for å unngå at rådet skal inn i de mest detaljerte faglige vurderingene, for eksempel knyttet til nøyaktig hvor behandlingsgrensene skal gå. Rådets rolle bør i større grad knytte seg til å drøfte de overordnede problemstillingene, samt å medvirke til å sette i gang gode prosesser for å sikre en harmonisering av praksis. Rådsleder oppsummerte med at saken er ønsket tilbake.

Sist oppdatert: 2017-02-20 14:22